Türkiye’nin dört bir yanından SMA hastası çocukların ailelerinden yardım davetleri gelmeye devam ediyor.
Spinal Musküler Atrofi (SMA), genetik nedenlerle ortaya çıkan motor nöron hastalıklardan biri. SMA hastası küçük çocukların yaşama tutunmasının tek umudu ise ABD’de 2,5 milyon dolara mal olan gen tedavisi. Bu tedaviyi Toplumsal Güvenlik Kurumu (SGK) karşılamadığı için aileler yardım toplamak zorunda kalıyor, fakat birçok aile bu gereken yardımı toplayamadan çocukları yaşama gözlerini yumuyor.
Bir SMA hastası çocuk dramı da İzmir’in Bornova ilçesinde yaşanıyor. Tedavinin başarılı olabilmesi için 13,5 kilonun altında olması gereken Duru bebek de Türkiye’deki başka SMA’lı arkadaşlarıyla yanı mukadderatı yaşıyor. Duru’nun annesi Hasret Meriç, Sıhhat Bakanlığı yetkililerine çocuğu için sesleniyor.
‘DÜNYA BAŞIMIZA YIKILDI’
Anne Meriç, yaşadıkları süreci şöyle anlattı:
“Doktorlar bize birinci teşhis konulduğunda ‘Çocuğunuzu alın, meskeninize götürün. Düzgün bakmaya çalışın lakin 2 yaşını sıkıntı görür, fazla da bağlanmayın’ dediler. Tabi o vakit dünyamız başımıza yıkıldı. O günden sonra Duru´nun ömür kalitesini arttırmak için elimizden gelen her şeyi yapmaya çalıştık. Hastalığın ilerlememesi için 1.5 yaşında ilaç kullanmaya başladık. Artık hastalığın tedavisi bulundu. Avrupa ülkelerinde 21 kiloya kadar olan her çocukta ‘Zolgensma’ ismiyle bir gen tedavisi uygulanıyor. Bu tek dozluk, ömür uzunluğu yetecek bir tedavi. Ancak kızımın kullandığı ilaç 4 ayda bir veriliyor.”
‘1 KİLO DAHA ALMAMALI’
“Bu tedavi 13.5 kiloya kadar daha tesirli. Duru, şu an 12.5 kilo. 1 kilo daha almaması gerekiyor. Bunun için öğünlerini atlıyorum, mama ölçüsünü azaltıyorum ya da sulandırarak veriyorum. Bu bir anne için çok sıkıntı. Anneler çocuklarının kilo almasını ister. Biz tam aksisi `kilo alma´ diye uğraşıyoruz. Bu hastalığın tedavisi şu an ödeme kapsamı dışında. Yalnızca yurt dışında uygulanıyor. Maliyeti 2 milyon 132 bin euro. Bu yüzden bir bağış kampanyası başlattık. Her anne üzere okula gitmesini hayal ediyorum. Tüm Türkiye’den takviye bekliyorum. Bu tedavi, Duru’nun son talihi; sonra istesek de uygulanamayacak.”
Duru’nun tedavisine takviye olmak isteyenler ‘TR450020500009533890200001’ IBAN nolu hesaba bağışta bulunabilecek. (ANKA)
Gazete Duvar
