Nilüfer Bulut
İSTANBUL – SMA (Spinal Muskuler Atrofi), omurilikteki motor hudut hücrelerini etkileyerek yürüme, yemek yeme ve nefes alma üzere temel kabiliyeti ortadan kaldıran, bebeklerde nadiren görülen ve ölümcül olan bir hastalık. Bu hastalık son devirde sıkça gündeme geldi. Yurtdışında tedaviye ulaşma uğraşı ve tedavi masraflarının yüksekliği nedeniyle toplumsal medyadan başlatılan dayanışma kampanyaları, mevzuyu, bilmeyen birçok kişinin gündemine taşıdı. Aileler seslerini duyurmaya çalışıyor, toplumsal medyada görünürlük sağlayarak tedavi masraflarını karşılamak için çabalıyorlar. Bu ailelerden biri de 11 aylık SMA tip 1 hastası Yusuf Kaya’nın ailesi. Yusuf, Gülcihan Kaya ve Hatip Kaya’nın 4 çocuğunun en küçüğü. Aile Mardin’in Mazıdağı ilçesi Karaalanı Köyü’nde yaşıyor. İzmir, Manisa üzere vilayetlerde mevsimlik tarım personeli olarak çalışarak geçimlerini sağlıyorlar.
Tedavi için verdikleri çaba hakkında Yusuf’un annesi Gülcihan Kaya ve istekli kümesinde çalışmalar yürüten R.K. ile konuştuk.
Yusuf’un sıhhat durumunu nasıl öğrendiniz ve şu an nasıl?
Yusuf 20 günlükken dokunduğumuzda gevşek olduğu için doktora götürdük. Hekimler bize dediler ki; SMA hastası olabilir. Bizi Antep’e yolladılar. Orada testleri, analizleri yaptırdık. 1 ay sonra yanıt geldi. SMA tip 1 hastası olduğunu öğrendik. Biz SMA’nın ne olduğunu, bu kadar güç bir hastalık olduğunu bilmiyorduk. Araştırdık. Ağır bir hastalıkmış. Çocuğumuzun ağır bakıma düşeceğini hiç bilmiyorduk. Doğal öğrenince dünya başımıza yıkıldı. SMA için devletin karşıladığı 4 doz ilaç varmış. O da büyükşehirlerdeymiş. “Ya İzmir ya Ankara’ya gidin” dediler. Orada mevsimlik personel olarak çalışıyoruz diye biz de İzmir’i tercih ettik. Behçet Uz Hastanesi’ne gittik. 52 günlükken teneffüs zahmeti yaşıyordu. Hastaneye götürdük. Yatırdılar, bırakmadılar. 2 aylıkken kalbi durdu, ağır bakıma düştü. 3.5 aylıkken boğazında trake açıldı. Şu anda Yusuf 11 aylık ve 9 aydır ağır bakımda. Yusuf’a Toplumsal Güvenlik Kurumu (SGK) tarafından daha evvel bir ventilatör aygıtı verildi. Fakat uyumluluk göstermediği için aygıt iade edildi. Yurtdışından istekli arkadaşlar sayesinde yeni aygıt aldık.
Yusuf’un iyileşmesi için ne yapmak gerekiyor?
Bu tedavi ülkemizde olmadığı için yurtdışında olması gerekiyor. Tedaviye ulaşmak için birçok hastaneden aldığımız teklife nazaran tedavi masrafı 2,4 milyon dolarmış. Çocuğumuz bu tedaviyi alırsa iyileşebilir.
Pandemi şartları bu tedavi için verdiğiniz çabayı etkiledi mi?
Pandemi şartlarından dolayı bizi içeriye sokmuyorlar. Çocuğumuzu göremiyoruz. Çocuğun yanında olamadığımız için biz toplumsal medyayı kullandığımızda bize güvenmiyorlar. O yüzden bize takviye olmuyorlar.
‘HİÇBİR AİLE TEK BAŞINA BU TEDAVİYİ KARŞILAYAMAZ’
Yetkililerden bir talebiniz var mı?
Ben Sıhhat Bakanı’na, Cumhurbaşkanı Erdoğan’a ve yetkililere sesleniyorum. Lütfen bu SMA Zolgensma tedavisi bizim ülkemize gelsin ve masrafları karşılansın. Bizim çocuklarımız da ilacına ve sıhhatine kavuşsun. Hepsi karşılanmıyorsa bile yüzde 90’ını karşılasınlar. Zira bizim maddi gücümüz yetmiyor. Çocuklarımız ölüyor, bir şey yapamıyoruz. Bu tedavinin ülkemize gelmesini istiyoruz. Bizi yalnız bırakmasınlar.
R.K: İnsanlardan talebimiz şudur. Lütfen SMA olan çocuklarımıza sahip çıkalım. Onları görmezden gelmeyelim. Maddi ve manevi olarak her türlü takviyede bulunabilirsiniz. Ailelerimizi yalnız bırakmayalım. Bu tedavi 2,4 milyon dolardır. Türkiye’de yaşayan hiçbir aile tek başına bu tedaviyi karşılayamaz, altından kalkamaz. Herkesin takviyesini bekliyoruz. Biliyoruz ki bu hastalığın tedavisi var fakat yurtdışında oluyor. Sessiz kalırsak bu çocukları mevte mahkûm ederiz. Bir çocuk hayatını kaybediyorsa onun sorumlusu yalnızca SMA hastalığı değildir. Biz Türkiye’de yaşayan beşerler da buna sebep olmuş oluruz.
‘İLAÇ TEDAVİSİ ÜLKEMİZE GELSİN’
Yetkililerden ise şunu talep ediyoruz. Bu çocukların tedavisi için bir an evvel Zolgensma ilaç tedavisini bizim ülkemize getirin. Şayet bu ilaç tedavisini ülkemize getiremiyorlarsa dahi lütfen SMA hastası çocukların ailelerini görsünler. Bu ilaç için gerekli olan maddi dayanağın en az yüzde 80’ini karşılasınlar. Zira bu ilaç tedavisinin altından hiçbir ailemiz kalkamıyor. Her gün toplumsal medyada insanlara yalvarıyorlar. Bu ailelerimizi bu durumdan kurtaralım. Bilhassa siyasi partilere söylüyoruz. Ne olur bu ailelerimize sahip çıkın. Gerekli maddi dayanağı verin. Ve her şeyden evvel bu hastalık için gerekli olan ilaç tedavisini ülkemize getirin.
Gönüllülük süreciniz nasıl gelişti ve ne üzere çalışmalar yapıyorsunuz?
R.K: Benim ve öteki arkadaşlarımızın Yusuf için istekli olmamıza sebep olan şey; ailenin Mardin Mazıdağı ilçesinin bir köyünde yaşamalarından dolayı onlara dayanak olabilecek kimselerinin olmaması ve her yıl mevsimlik personel olarak İzmir, Manisa ve Ankara üzere kentlerde tarlalarda çalışmaya gelmeleri ve kendi geçimlerini güç karşılamaları.
Bebeğin 9 aydan fazladır İzmir’in Behçet Uz Hastanesi’nde aygıtlara bağlı olarak ağır bakımda olduğunu öğrendik. Bununla birlikte ailenin kendi durumunu anlatabilmek için kâfi Türkçesi yok. Bu durumların hepsinden kaynaklı istekli olduk. 32 kişilik küçük bir istekli takımından oluşuyoruz. Gönüllüler olarak toplumsal medyada Yusuf bebek için açılan sayfalarla sesini duyurmaya çalışıyoruz. Yusuf için Almanya’da açılan Hayalin Hayalimdir Derneği’ne kayıt yaptık. Bir de toplumsal medyadan insanların bağışladığı çeşitli eserleri satışa çıkararak gelir elde etmeye çalışıyoruz. Gelen paralar Yusuf’un annesi için açılan banka hesabına yatırılıyor. SGK tarafından Yusuf için bağışlanan aygıtlar vardı, bu aygıtlar Yusuf’la uyumluluk sağlamadığı için daima bozuluyorlardı. Tabiplerin istediği bir aygıt vardı. Bu aygıt SGK tarafından karşılanmadığı için ailenin de maddi durumu olmadığından aile ile birlikte Mardin Valiliği’ne müracaat yaptık. Mardin Valiliği aygıt için gerekli parayı toplayabilmemiz için müsaade verdi. Aygıt için toplumsal medyada yapılan çalışma sonucunda gerekli parayı toplayabildik. 31 Mart’ta aygıtı alabildik. Yurtdışında bu hastalığın tedavisini yapan birçok hastane ile bağlantıya geçtik. Onlardan aldığımız teklifler çabucak hemen birebirdi. Biz de bunun için toplumsal medyada yardım kampanyasını yürütebilmek ismine 10 gün evvel Mardin Valiliği’ne müracaatta bulunduk. Sonuçta bu yardım kampanyaları devletin müsaadesi olmadan yapılamıyor. Instagram, Telegram, Twitter üzere platformlarda yayınlar yaparak yurtiçi ve yurtdışında sesimizi duyurmaya çalışıyoruz. Ünlülerden, sanatkarlardan, şairlerden siyasetçilere hepsiyle bağlantıya geçmeye çalışıyoruz. Çeşitli kermes hazırlıklarımız var. Bunları da en yakın vakitte gerçekleştireceğiz. Şimdi valilik müsaadesi olmadığı için çalışmalarımızı genişletemiyoruz.
Gazete Duvar
