POYRAZ ÜÇPINAR
Günümüzde toplumun bütün bölümlerinin kullanımına girmiş olan kitle irtibat araçları, şimdiye kadar sesi duyulmayan herkese kendini tanıtma imkânı sunuyor. Çoğunlukla etrafımızda var olmadığı surece görmezden gelinen, birçok kişinin rast geldiğinde ise hor görme yahut acıma üzere davranışlarını dışa vurduğu otistik bireyler de bu imkânı kullanmaya çalışıyor.
‘OTİZMLİ’ DEĞİL ‘OTİSTİK’
Merhaba! Spektrum, kendisi de bir Otistik birey olan Didenur Boyacı’nın kodlama ve web tasarımı çalışmak için oluşturduğu bir proje olarak başlamış. Çalışma, toplumsal medyada tanıştığı otistik arkadaşlarının da dahil olmasıyla birlikte otizm hakkında ‘aktivist’ içerikler üreten bir blog halini almış. Otizm ile ilgili bahislerde otistiklerin özne olduğunu savunuyor, otistiklerin kendilerini maskelemeden tabir edebilmesi için çalışıp, bilgilendirici yazılar kaleme alıyorlar. Otistiklere, “otizmli” ve gibisi halde hitap edilmesine karşı çıkıyor ve otizmin bir hastalık değil, bir varoluş biçimi olduğunu savunarak kimliklerini ‘otistik’ olarak kabul ediyorlar. Blog’un tüm üyeleri otistik bireylerden oluşuyor. Dışarıdan yardım almıyorlar. Merhaba! Spektrum’u, takımda yer alan Alaz Ada’dan dinledik ve otizm hakkında da birçok bilgi aldık;
Bloğa ismini veren ‘Otizmde Spektrum’ ne manaya geliyor?
Otizm, bir nörotip olduğu için, insan beyninin çalışmasının birçok farklı tarafını etkiliyor; bağlantı hünerleri, duyusal hassasiyetler, motor hünerler üzere. Ve her birimiz bir diğerimizden daha farklı kombinasyonlarla bu durumları yaşıyoruz. Otistik olmayan bireyler için bu dışavurumlar ortasındaki farklar, hayatı zorlaştırma seviyesi üzerine kurulmuş bir ölçütle belirleniyor. Hasebiyle kimimiz az otistik, kimimiz çok otistik oluyoruz onlara nazaran. Buna bağlı olarak otizm, hastalık olarak biliniyor toplumda. Ancak aslında bu yanlış bir kanı. Hepimiz birebir seviyede otistiğiz ve otizm bir hastalık değil. Her birimizin hassas olduğu, iyi yahut makûs etkilendiğimiz şeyler değişkenlik gösteriyor. Birçok arkadaşımız, sahip olduğu yetenekler ortasında bağlantı hünerleri geri planda kaldığı için çok otistik, irtibat kurulamaz olarak anlaşılıyor ancak bu hakikat değil. Otizmde spektrum zıtlık bağlantısına dayanmaz, renkli ve daireseldir.
‘HEPİMİZ YETENEKLERİMİZE NAZARAN BİR ŞEYLER YAPIYORUZ’
Blogda iş kısmı nasıl gerçekleşiyor? Aranızda alistik (otistik olmayan) birey var mı?
Ortamızda alistik bireyler yok. Biz büsbütün otistik bir öz örgütlenmeyiz. İş kısmında ise hepimiz yeteneklerimize nazaran bir şeyler yapıyoruz. Didenur web dizaynıyla ilgileniyor, siteyi de o kurdu esasen. Teknik işleri o yapıyor. Ben, diğerleriyle bağlantı kurmada görece daha iyi olduğum için şu an yaptığımız üzere bağlantı işlerini üstleniyorum. Onun dışında hepimiz yazılar üretiyor ve çeviriler yapıyoruz. Buna ek olarak, yalnızca otistiklerle bir arada çalışıyor olmak çok rahat. Birbirimizle alistik beşerlerle kurduğumuza göre çok daha iyi irtibat kurup, birbirimizi daha rahat anlıyoruz. Davranışlarımızı maskelemek zorunda kalmayıp, olduğumuz kişi olarak kendimizi dışavurabiliyoruz.
Davranışlarınızı maskelemek, toplum içine karışabilmenizi sağlıyor. Pekala maskeleme davranışı sizin için olumlu bir şey mi olumsuz mu?
Benim için bu, şu an yaptığımda bir karar oluyor lakin her vakit bu türlü değildi. Ben küçükken, otizmimin ne ben, ne de diğeri farkındayken bu bir karar değildi. Yargılanıp dışlanmamak için, arkadaş edinebilmek ya da öğretmenlerim ve ebeveynlerim tarafından azarlanmamak için mecburî ve şuurlu olarak yapmam gereken bir şeydi. Son vakitlerde şuurlu olarak kendimi maskelememeye çalışıyorum zira maskelemek insanın kendisine yabancılaşmasını sağlıyor. Depresyon, anksiyete üzere birçok ruh sıhhati sorununa yol açıyor. İnsan, davranışlarını maskelediğinde kendi muhtaçlıklarının farkında olamıyor. Evvelden yeni tanıştığım birisiyle sohbet ederken göz teması kurmaya, el ve ayaklarımın denetimini sağlamaya büyük uğraş gösterirdim. Lakin bu süreçte çok rahatsız olurdum. Kendimi iyi tabir edemezdim. Ancak artık insanların ne düşündüklerini başıma takmayıp maskelediğim davranışlarımı özgür bırakıyorum ve çok daha rahat olup bağlantıdan keyif alabiliyorum. Yani maskelemek toplum içerisinde dikkat çekmemek için bir araç, ziyanlı bir kamuflaj.
Yalnızca Otistiklerden oluşan ilham aldığınız bir örgüt, bir kuruluş var mı?
Türkiye’de yok daha lakin dünyada var. Amerika’da ASAN var (Autistic Self Advocacy Network). Bu da bir otistik öz örgütlenme. Autism Speaks üzere otistik bireylerden oluşmayan ve Uygulamalı Davranış Tahlili üzere otistiklere aslında son derece ziyanlı olan uygulamaları destekleyen oluşumlara karşı olarak doğmuş bir network. Ayrıyeten AWN (Autistic Women & Nonbinary Network). Ben şahsen bu kuruluşları kendime ilham olarak görüyorum.
‘BİZİM HAKKIMIZDA BİZSİZ HİÇBİR ŞEY YAPAMAZSINIZ’
Autism Speaks üzere kuruluşlara şiddetle karşı çıkıyorsunuz. Bu durumun temelinde ne yatıyor?
Öncelikle Autism Speaks üzere oluşumlarda bizim sözümüzün dinlenmediği ve sözümüzün üstüne konuşulduğu için rahatsız oluyoruz. Biz şunu söylüyoruz; “Bizim hakkımızda bizsiz hiçbir şey yapamazsınız!” Yani, öncelikli sorunumuz dahil edilmemek. Kendimizi tabir edemez ve kendi haklarımızı savunamazmışız üzere bir yaklaşım var. Buna bağlı olarak da aslında şiddet kabul edilmesi gereken, Uygulamalı Davranış Tahlili üzere otistik insanlara önemli travmalar yaşatan uygulamalara maruz bırakılıyoruz. Ki bu üzere metotların, eşcinsel insanlara ‘tedavi’ olsun diye uydurulmuş metotlarla akraba olduklarını, hatta tıpkı şahısların birebir tekniklerle ortaya koyduğunu biliyoruz. Bütün bunlar aslında birinci başta söylediğimle alakalı; otistiklerin bir özne olarak kabul edilmesinin önüne geçiliyor. Ben, “otizmin öznesi otistiklerdir” dediğimde reaksiyon alıyorum zira daima otistik çocuğu olan ebeveynler dikkatte alınıyor. Ebeveynlerin hayat kalitesi üzerinden yürüyen bu yanlış durum çocukların kafese kapatılmasına, öldürülmesine kadar gidebiliyor. Türkiye’de bilmiyorum fakat dünyada örnekleri var. Tüm bunlar dışında, Autism Speaks özelinde bir de işin mali boyutu var. Şeffaf değiller ve otistik çocuklar neredeyse hiç öncelenmiyor. Aslında en büyük sorun otizmin şifaya gereksinim duyan bir hastalık olarak algılanması. Otizm tedavi edilebilen yahut tedavi edilmesi gereken bir hastalık değil. Hastalık olduğu algısı öjenik bir noktaya dahi gidebiliyor ki biz yaşamaya hakkımız olduğunu, varoluşlarımızın da hayli bedelli olduğunu düşünüyoruz. Biz ‘tedavi’ edilmektense, davranış biçimlerimizin kabul edilmesini ve alternatif irtibat yolları sağlanmasını istiyoruz. Şunu hatırlatmalıyım ki tedavi olmuş otistik yoktur, nörotipik taklidi yapan otistik vardır. Bu noktada özel eğitimcileri de uygulanan sistemleri eleştirmeye davet ediyorum.
Gazete Duvar
