Ali Vefa Yurdal
İstanbul’da SMA hastası 2,5 yaşındaki Havin Ömür Aydar’ın annesi Mürüvvet Aydar, “Yardım çığlığımızı duysunlar. Kızım gözlerimizin önünde ölüyor” dedi.
Mehmet Sevimli Aydar ve Mürüvvet Aydar çifti Türkiye’deki Spinal Muskuler Atrofi (SMA) hastası binlerce çocuktan biri olan kızları 2,5 yaşındaki Havin Ömür Aydar için yardım bekliyor. Aslen Mardinli olan Aydar ailesi bir yandan geçim düşüncesiyle bir yandan da kızlarının sıhhat problemleriyle gayret ediyor.
VAKİT KALMADI
Kızının 2 kilo daha alması halinde tedavisi için gerekli olan ilacın da kıymetini yitireceğini söyleyen anne Mürüvvet Aydar şunları anlattı: “Kızım 2,5 yaşında. Hastalığı 2 aylıkken fark edildi, tıbbı genetik testiyle 5 aylıkken SMA hastası olduğu tespit edildi. Biz de her aile üzere ilaç için gayret ediyoruz. Kızım artık 11,5 kilo. Bu ilacı kullanması için 13,5 kilonun altında olması gerekiyor. Kızımın şu an hayatta kalması için gereken ilaçlar bile çok kıymetli. Öksürme aygıtının parasını bile SGK ödemiyor. Bir çocuğum daha var, konutun gereksinimleri var, mutfak masrafları var… Çok güç günler geçiyoruz. Çocuğumuzun bir an evvel tedavi olmasını istiyorum. Yardım çığlığımızı duysunlar. Kızım gözlerimizin önünde ölüyor. Bu hastalık ölümcül bir hastalık.”
İLAÇ BEKLERKEN KALBİ DURDU
Ülkede karşılanan ilaçlar için kriterlere girmenin çok sıkıntı olduğunu söyleyen Aydar şöyle devam etti: “SGK’nın karşıladığı ilaçlar için sayısız kriter var. O kriterlere girmek çok uzun sürüyor. Sıra beklerken çocuğun kalbi durdu. Yarın 7. dozunu almak için fizik ve teneffüs puanlamasına girecek fakat büyük ihtimalle alınmayacak. Çocuk 6 aygıta bağlı yaşıyor. Teneffüsünü aygıtla sağlıyor. Yutma yetisini kaybetmiş durumda, karnından tüple besleniyor. Daima nabzını denetim eden aygıtlara bağlı. Çocuğun başında ölmesin diye bekliyoruz. Kas sistemi çöktüğü için ağzında biriken tükürüğü bir makine yardımıyla ben çekiyorum.”
OYUNCAKLARI SIHHAT AYGITLARI
Kızının bedenine bağlı olan aygıtlarla oyun oynamaya çalıştığını anlatan Aydar, “Bir yatakta daima nezaretimizde. Odasının ağır bakım ünitesinden farkı yok. Odasındaki oyuncakları, kendisine bağlı olan sıhhat üniteleri. Onlarla oyun oynamaya çalışıyor. Babası da ilaçları almak için daima rapor peşinde koşuyor. SGK ve hastane ortasında daima mekik dokuyor. Çocuğun gereksinimlerini karşılamak ve raporları toplamak için çalışıyor” dedi.
SMA aileleri: Hem ilaç getirilmiyor hem önümüz kesilmek isteniyorGÜNDEM
Sanat dünyası SMA için kenetlendiKÜLTÜR-SANAT
SMA hastalığı nedir, belirtileri ve tedavisi neler?SIHHAT
Koca: SMA’lı çocuklar için düzenlenen kampanyalar düzmece kahramanlıkGÜNDEM
SMA’lı Duru 1 kilo daha alırsa hayatını kaybedebilirGÜNDEMGazete Duvar