SMA (Spinal Müsküler Atrofi Tip 2) teşhisi konulan 22 aylık Nil Güleç’in tedavisinin yurtdışında yapılması için kampanya başlatıldı. Tedavi için 2 milyon 400 bin dolar gerekiyordu. Başlatılan yardım kampanyasında bu güne kadar 2 milyon 327 bin dolar toplandı. 2 ay içinde tedavisine başlanması gereken Nil Güleç için 73 bin dolar daha toplanması gerekiyor. Nil’in dedesi Selahattin Güleç, vize süreçlerinin akabinde ABD’de tedaviye başlayacaklarını söyledi.
2 MİLYON 400 BİN DOLAR PAHASINDAKI İLAÇ…
Güleç, torunun sıhhat durumuyla ilgili, olarak “Bütün SMA marazlarının yaşadığı aksilikleri yaşıyor. Umudumuz yüksek. Tedavi için iki ilaç bulunuyor. Biri 800 bin dolar. Bu ilacın tıbbi denetimlerden geçtikten sonra yılda bir defa alınması gerekiyor. Bunu devlet karşılıyor. Lakin öbür ilacın bedeli 2 milyon 400 bin dolar. Bu ilacı ise devlet şimdi karşılamıyor” dedi.
AY BAŞINDA AMERİKA’DA OLACAK
Torunu için başlattıkları yardım kampanyası ile ilgili de Güleç şunları söyledi: “Kampanyaya katılan, destek sunan, bizi arayan herkese bir teşekkür borcumuz var. Kampanya çok büyük ilgi gördü. Çok önemli bir çalışma yapıldı. Alt yahut orta gelirli kişilerin bu türlü bir destek görmesi büyük umut verici. İnanıyoruz ki arkaya kalan yüzde 4’lük eksiklik de tamamlanacak. An itibarıyla elçiliğe müracaat edeceğiz. Süreçlere başladık. Şayet bir sorun olmazsa ay başında Nil’imizi Amerika’ya göndereceğiz.”
SÜREÇ NASIL İŞLEDİ?
Yaklaşık dört ay evvel Spinal Müsküler Atrofi Tip 2 tanısı alan Nil bebeğin ailesi, Amerika’da FDA tarafından yalnızca 2 yaş altı bebekler için onaylı Zolgensma isimli gen terapiye ulaşmak istedi. Tedaviyi alması için 2 ayı kalan Nil için ailesi farklı destek kanalları hayata geçirmeye başardı. Aralarında ressam, fotoğrafçı, illüstrasyon sanatkarlarının olduğu isimler ürünlerini Nil için bağışladı. Bu yapıtların satışa çıktığı siteden elde edilecek gelir Nil’in tedavisi için kullanılacak.
SMA MARAZI NEDİR?
Spinal Müsküler Atrofi (SMA), hareket hudut hücrelerinden (motor nöronlardan) kaynaklı nöro-müsküler bir hastalık. 3 evrede görülen SMA marazının en tehlikelisi SMA Tip 1 denilen evre. SMA Tip 1 illetinin belirtileri çocukluk yaşlarından itibaren gözle görülebiliyor. Bu belirtiler içerisinde yutkunma ve teneffüs zorluğu, desteksiz oturamama üzere sıkıntılar görülüyor.
SMA = Spinal Müsküler Atrofi
SMA Tip 1 = Werdnig Hoffmann Illeti
SMA Tip 3 = Kugelberg Welander Illeti
Kampanyaya destek için: https://www.gofundme. com/f/save-nil039s-life
Gazete Duvar
