Osman Çaklı
SMA hastası çocukların ailelerinin SGK kapsamında olmayan ilaçlar nedeniyle yürüttüğü dayanışma kampanyalarının bir gibisi de kistik fibrozis hastaları için yapılıyor. Caner Çiçek, hem kendi çocuğu Ateş hem de öteki hasta çocuklar için İzmir’den Ankara’ya yürüyor. Çiçek 15 gün içerisinde Ankara’ya ulaşmayı hedefliyor.
Çiçek, kistik fibrozis hastalığı için farkındalık yaratmayı ve tedavide kullanılan ilaçların yurt dışından getirilerek SGK kapsamına alınmasını istiyor. Beş gündür Ankara’ya yanlışsız yürüyen Caner Çiçek bugün Uşak’ı geçmeyi planlıyor.
KİSTİK FİBROZİS HASTALARINA ‘HER SES BİR NEFES’
İzmir’de yaşayan Çiçek ailesi 2 buçuk yıl evvel dünyaya gelen oğlu Ateş Çiçek’in hastalığı için çaba ediyor. İsmi çok duyulmayan kistik fibrozis, bilhassa akciğer ve sindirim sistemine hasar veren kalıtsal bir hastalık. Günlük bakım gerektiren hastalık için Çiçek, oğlu Ateş’i hayatta tutmak ve seslerini duyurmak üzere Ankara’ya yola çıkarak Sıhhat Bakanlığında görüşme yapmayı planladığını söylüyor. Kendi imkanlarıyla yola koyulan Çiçek, 5 günde 200 kilometre ara kat etti. Geçtiği her vilayet ve ilçe tabelalarına kistik fibrozis içerikli döviz asan Çiçek, “Her ses bir nefes” sloganıyla kamuoyunun dikkatini hastalığa çekmeye çalışıyor.
‘İLAÇ TÜRKİYE’YE GETİRİLİRSE ÇOCUKLARIMIZ DAHA RAHAT YAŞAYACAK’
Caner Çiçek’e kistik fibrozis hastalığının ne olduğunu, “Çocuklarda doğumdan itibaren teneffüs sistemi, sindirim sistemi ve üreme sisteminde yer alan mukus ve ter bezlerini etkileyen bir hastalıktır. Kistik fibrozis özelikle, akciğerler, pankreas, karaciğer, bağırsaklar, sinüsler ve cinsel organı değerli derece de işlevsizleştiriyor” cevabını veriyor.
2 buçuk yaşında olan Ateş’in doğumundan sonra yapılan testler sonucunda hastalığı öğrenen Çiçek ailesi, dünya çapında tedavi olmadığını lakin yurt dışında olan birtakım ilaçlar sayesinde daha rahat yaşama imkanının olduğunu lisana getiriyor. Şayet ilaçlar Türkiye’ye getirilip SGK kapsamına alınırsa, kistik fibrozis hastası çocukların hayat kalitelerinin artacağını söyleyen Çiçek, “Aylarca hastanede olmak zorunda kalmayacağız” diyor.
‘DAMAR YOLU AÇMAK İÇİN BİR SAAT İĞNE OLUYORLAR’
Sırf oğlu Ateş için kampanya başlatmadığını söz eden Caner Çiçek şunları söylüyor: “Bütün Kistik fibrozis hastaları için Ankara’ya yürüyorum. Sonuçta bütün çocuklar, bizim çocuğumuz. Çocuklarımızı hayatta tutacak, daha rahat yaşamasına neden olacak ilaçlar SGK kapsamında değil. Bu hastalar yaklaşık 17 tane ilaç kullanıyor. Teneffüs aygıtına bağlı yaşıyorlar. Çocuklar çok küçük olduğu için damar yolu sıkıntı bulunuyor, yaklaşık bir saat boyunca damar yolu açabilmek için iğne yapılıyor. Bu da acı veriyor.”
‘HER GÜN BİR ÇOCUK BİZE VEDA EDİYOR’
Çiçek, Türkiye’de şu an teşhis edilmiş 3 bin civarında kistik fibrozis hastası olduğunu, görülme oranının üç binde bir olduğunu, teşhis edilmeyenlerle birlikte yaklaşık 20 ile 30 civarında hasta olduğunu belirtiyor. Hastaların bağışıklık seviyelerinin düşük olması nedeniyle öbür rahatsızlıkları çabuk yakalandığını da lisana getiren Çiçek, aylarca hastanede kalmak zorunda olduklarını tabir ediyor. Çocukların oyun alanlarının hastaneler olduğunu söylüyor Çiçek ve ekliyor; “Kistik fibrozis diye bir derneğimiz var. Oradaki kümemizde her gün bir çocuk bize veda ediyor. Geçen hafta çocuğun biri ‘Abi ben artık merdivenleri çıkamıyorum, öleceğim galiba’ yazdıktan üç gün sonra kaybettik…”
Çiçek kamuoyuna, “Bu hastalığı duyun, çocuklarımızı yaşatalım, çocuklar ölüyorlar” davetinde bulunuyor.
Gazete Duvar
