DUVAR – Pandemide maruz kaldıkları hak ihlalleri derinleşen otizmli bireylerin anaları çocuklarının eşit yurttaşlık hakkı için harekete geçerek Türkiye Otizm Anaları Topluluğu’nu kurdu. Topluluk, siyaset yapıcıların otizmli bireylerin sıkıntılarını görmesi ve bununla ilgili yasal düzenlemeleri hayata geçirmesi için aktif kamuoyu desteği oluşturmayı hedefliyor.
Hukuksal kişiliği bulunmayan bir sivil inisiyatif olarak örgütlenen topluluktaki anaların bir kısmı, otizm derneklerine ve federasyonlarına da üye. Lakin bu toplulukta yalnızca ana kimlikleriyle taraf alıyorlar. Otizmli anası Canan Cihan Kılıç, topluluğu neden kurduklarını anlatırken “İnsan sıkıştıkça, dertleri çoğaldıkça bir ekip şeyleri yapmaya kendini mecbur hissediyor” diyor, analardan Dudu Karaman ise “Biz analar birlikte hareket ederek çocuklarımızın haklarına ulaşmalarını destekleyebileceğimizi düşünüyoruz” diye konuşuyor.
GÜNDEM OTİZM AKSIYON PLANI
Anaların gündeminde hayata geçirilmesi için yıllardır savaş verdikleri Otizm Aksiyon Planı var. 3 Aralık 2016’da Resmi Gazete’de yayımlanan plan, 4 yıldır tozlu raflarda bekletiliyor. Öte yandan analar, var olan sıkıntıların ve ihlallerin pandemide derinleştiğini vurgulayarak aksiyon planının acilen pratiğe konulması gerektiğini vurguluyor. Dudu Karaman, “Hayata geçmeyen planlardan, çocuklarımızın haklarına erişememesinden ve hayatın her yerinde ayrımcılığa uğramasından yorulduk. Somut tahlilleri ve bunların hayatımıza yansımalarını görmek istiyoruz” diye konuşuyor.
Ayrımcılık ve dışlanma sadece otizmli bireylerle sonlu kalmıyor, ailelerini de etkiliyor. Canan Cihan Kılıç bu durumu şu laflarla anlatıyor: “Otizmli çocukla yaşamayan bilmez. Konutun içine bir atom bombası düşmüş üzere olur. Bu sizin kendi sıhhatinizi, konuttaki vesair kardeşlerin sıhhatini, eşlerin bağlantılarını, ayrıyeten komşuluk, akrabalık üzere toplumsal alakalarınızı de çok tesirler. Bu bir ananın tek başına içinden çıkabileceği bir süreç değildir.”
Canan Cihan Kılıç: Otizmli çocukla yaşamayan bilmez. Bu bir ananın tek başına içinden çıkabileceği bir süreç değildir.
‘BİZE DAIMA COVID-19…’
Covid-19 pandemisinde başlatılan toplumsal izolasyon pratiği, aslında otizmli çocukların ve ailelerinin olağan devirlerde da yakından bildiği bir durum. Canan Cihan Kılıç bunu şöyle söz ediyor: “Toplum olarak hepimiz bir travma yaşadık. Toplumsal hayattan geri çekilerek konutlara kapandık. Aslında bütün bunlar, bizim antrenmanlı olduğumuz hususlar. Biz zati yıllardır bu formda yaşıyorduk. İstediği saatte çocuğunu alıp parka, restorana, filme yahut alışverişe giden analar değiliz. Bizlerin her şeyi programlı, bir ayar yapmak zorundayız.”
Öte yandan pandemide 20 yaş altına getirilen sokağa çıkma yasağı otizmli çocukları direkt etkiledi. Yayımlanan genelgede kişisel gereksinimli çocuklar için bir istisnanın bulunmaması aileleri ve sivil topluluk örgütlerini harekete geçirdi ve 9 Nisan’da otizmli çocuklara park müsaadesi verildi. Topluluktan Dudu Karaman sivil topluluk örgütlerinin teşebbüsleriyle otizmli çocuklara sokağa çıkma müsaadesi verilmesi ve sınıf tekrarı hakkı çıkması üzere gelişmelerin, aileleri bir ölçü rahatlattığını lakin bu adımların ehliyetli olmadığını belirtiyor.
‘ÇOK DÜŞÜNCELI GÜNLER GEÇİRDİK’
Otizmli çocukların çok büyük bir kısmı pandemide gerçekleştirilen uzaktan eğitime katılamadı ve rehabilitasyon merkezlerinin kapanması sebebiyle buralara da gidemedi. Analar çocukların konutta kaldığı ve toplumsal ortamlarını kaybettiği bu devirde agresyonların arttığını, gizli kalma baskısı sebebiyle konuttan kaçmaya çalışan çocukların olduğunu ve çocuklarda kilo artışı gözlendiğini belirtiyor. “Çok düşünceli günler geçirdik” diyen Canan Cihan Kılıç şöyle devam ediyor:
“Evlerde çocukların sorunlu davranışları artıyor. Mesela bir çocuğumuz camdan bakarken düştü ve vefat etti. Meskende kalma ağırlığından ötürü konuttan kaçmalar yaşandı ve tekrar iki çocuğumuz vefat etti. Başkaca ‘Ebeveynlere yahut çocuğa virüs bulaşırsa ne yaparız?’ kaygısını yaşadık. Kendimize ‘Ağır buhran geçiren bir çocuk hastane ortamında ne yapar, ona münasebetli bir kısım var mı?’ sorularını sorduk.”
‘ÇOCUK ENGELLİ TANISI ALINCA BABALAR ORTADAN KAYBOLUYOR’
Türkiye’de çocuk bakımı ve konut içi işler çoklukla bayanlara yükleniyor. Çocuk bakımı konusunda eşit iş paylaşımı yapan ebeveyn sayısı ise hayli hudutlu. Bu eşitsizlik engelli, kişisel gereksinimli çocukların bakımında çarpıcı bir biçimde artıyor. Dudu Karaman, “Çocuklarına otizm tanısı konduğunda pek çok ana işini bırakmak zorunda kalıyor. Ben de o analardan biriydim” diyor:
“Çocuklar engellilikle ilgili bir tanı aldığında babalar ortadan kayboluyor. Bütün dünyada bu orantının yüzde 80 olduğu tabir ediliyor. Devletimizde de misal bir durum var. Bunun yanı sıra sahiden evladına sahip çıkan babalar da var lakin sayıları çok fazla değil. Arkaya kalan babalar da para kazanmaya odaklanıyor. Zira otizmli bireyin gelişimine destek olabilmek çok maliyetli.”
‘GÜNDÜZ VE YATILI ÖMÜR MERKEZLERİ İSTİYORUZ’
Türkiye Otizm Anaları Topluluğu, buhran geçiren otizmlilerin gidecek hususî merkez bulamadığını ve anaların çaresizlik içinde kapı kapı dolaştığını belirtiyor. Analar, her vilayette gündüz ve yatılı ömür merkezlerinin acilen açılması gerektiğini vurguluyor. Anaların, kamuoyuyla paylaştığı metinde şu sözler nokta alıyor:
“Yarın ölsek, ne çocuklarımıza bakabilecek biri var ne de kalabilecekleri bir nokta var. Ailelerin nefes alması için destek mekanizmaları yok. Memleketimizde otizmli yetişkinler için açılmış devlete ilişkin bir tek bakım merkezi mevcut. Çocuklarımızı yığınlar halinde kilit altında yaşamaya mahkum etmek, bakım vermek değil, insan hakları ihlalidir. Her türlü meselesini tetiklemek için bir davetiyedir. Bir hayatın bu türlü geçmesi reva mıdır?”
Gazete Duvar
