ÇORUM – SMA hastası 3 yaşındaki Ali Eser, tedavi olabilmek için yardım bekliyor. Ali Eser’in, doğduğunda epey sağlıklı göründüğünü, lakin çocuklarının birinci 1 ay içinde başka bebekler üzere hareketli olmadığını fark ettiklerini belirten ebeveynleri Canan ve Bayram Eser, günlerce süren tetkik basamaklarından sonra Ali’nin SMA tip 1 kas hastası olduğu anlaşıldığını söylediler.
Oğlu Ali Ürün’ün durumu hakkında bilgi veren Bayram Eser, yaşaması için kesinlikle ‘Zolgensma’ ismi verilen, ABD ve kimi Avrupa ülkelerinde yapılan gen tedavisinin uygulanması gerektiğini lisana getirdi. Ali’nin birinci 3 ay ağır bakımda kaldığını belirten Baba Eser, daha sonra makineye bağlı olarak kendilerine verildiğini söyledi.
‘TEDAVİ YAPILABİLDİĞİ TAKDİRDE YÜZDE 95 MUVAFFAKİYET SAĞLIYOR’
Bu tedavinin Türkiye’de yapılamadığına ve masraflı olduğuna dikkat çeken Eser, “Zolgensma gen tedavisi şu anda ABD ve Avrupa’da kimi ülkelerde yapılabiliyor. Tedavi masrafı ise yaklaşık, 2,5 milyon Türk lirası tutuyor. Bizim bu parayı verecek gücümüz yok. Devlet büyüklerimizden bizlere yardımcı olmalarını bekliyoruz. Çocuğumuzun yaşaması için bu tedavi şart” dedi.
Bu hastalık nedeniyle tedavi gören beşerlerle görüştüklerini ve olumlu sonuçlar alındığını bildiklerini kaydeden Bayram Eser, Zolgensma gen tedavisinin 21 yaşına kadar yapılabildiğini, 13,5 yaş altındaki hastalarda ise başarılı tedavi oranının yüzde 95’i bulduğunu belirtti.
Gazete Duvar
